Em carta enviada hoje à Ministra da Saúde, Nísia Trindade, 34 associações de pacientes de fibrose cística e grupos da sociedade civil pedem uma ação urgente do Governo Federal para garantir que todas as crianças e jovens com a doença tenham acesso ao tratamento mais avançado e o “direito de respirar sem sofrimento”.
As famílias das crianças querem a ampliação do acesso ao tratamento através de licenças compulsórias de patentes.
A carta pede que a Ministra declare interesse público de três medicamentos, todos da classe dos moduladores da proteína CFTR e destinados ao tratamento contínuo, corrigindo a disfunção básica que origina a doença.
A Federação Nacional dos Farmacêuticos, (Fenafar) é uma das entidades que assina o documento, por meio da participação no Grupo de Trabalho sobre Propriedade Intelectual, (GTPI), do qual a farmacêutica Catarine Cavalcanti, diretora regional Sudeste da Fenafar, faz parte.
De acordo com Catarine, a propriedade intelectual no caso dos medicamentos representa uma barreira praticamente intransponível em alguns casos, deixando a população desamparada. “O combate aos preços abusivos e extorsivos dos medicamentos e insumos por meio da quebra de patentes é uma bandeira da Fenafar na busca da equidade no acesso da população aos tratamentos.” disse.
No Brasil, a fibrose cística é a doença genética grave mais comum da infância. De acordo com dados do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística (GBEFC), existem 6112 pacientes identificados no Brasil, 74% são menores de 18 anos. Não existe cura e sem tratamento a doença progride se tornando letal. Metade dos óbitos ocorre antes dos 18 anos.
O medicamento Trikafta, lançado nos EUA em 2019 e registrado na ANVISA em 2022 é considerado o mais eficaz e o que abrange o maior número de pacientes brasileiros. Pelo menos 2.800 pessoas poderiam ser tratadas no país com este medicamento, caso estivesse disponível.
Para ser oferecido no Sistema Único de Saúde (SUS), o medicamento precisa ser aprovado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (CONITEC).
O Trikafta está atualmente sob avaliação da Conitec. O preço para compra pelo Governo, para um ano de tratamento, é de R$ 888.174,43, conforme dados da Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED).
Caso declarado interesse público, o governo dará início ao processo de licenciamento compulsório das patentes que hoje impedem a importação ou fabricação nacional de versões genéricas do Trikafta e demais medicamentos.
A concorrência é considerada por especialista do setor como um elemento fundamental para que a empresa Vertex, titular das patentes, reduza os preços cobrados no Brasil.
“Não estamos pedindo apenas a redução de preço, pedimos acesso universal para que todos possam ser tratados. Não cabe à indústria farmacêutica decidir quem vive e quem morre para maximizar seus lucros. Nesse tipo de situação, a licença compulsória é a politica pública mais adequada para proteger a saúde da população.”, disse Susana Van der Ploeg, advogada do GTPI.
“Acreditamos que o governo brasileiro tem que tomar todas as medidas legais disponíveis para acabar de uma vez por todas com a angústia e o sofrimento das pessoas afetadas por essa doença fatal”, afirmou Letícia Lemgruber, membra da Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose – ABRAM.
Fenafar